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Il progetto B.I.P.P. - Una Rete APeG Online per le Patologie Croniche o Rare

Il bambino affetto da cronicità o da patologia rara unisce tre caratteristiche principali:

Il Pediatra di Famiglia si trova nelle condizioni migliori per fungere, per questi pazienti e per le loro famiglie, da "Case manager", da "Centro di Gravità Permanente", e in tal senso viene spesso consultato dalla famiglia. Però questo richiede tempo, attenzione, formazione, relazione.

Le modalità organizzative avanzate della Pediatria di Famiglia (Gruppo, Personale di studio, Self help, ecc), che APeG da sempre sostiene e promuove, sono condizioni che facilitano la presa in carico del paziente con patologia cronica e rara.

Riteniamo però che anche in questo ambito APeG, nell'intento di qualificarsi e proporsi sempre più come Associazione Professionale, e quindi di individuare e sviluppare per la sua rete di pediatri soluzioni e strumenti utili a ottimizzare le risorse di tutti, debba fare un passo in più. Di qui l'idea di una "Rete APeG online per le patologie croniche o rare", che metta le esperienze che ognuno di noi ha in questo campo, spesso uniche o quasi, al servizio e alla conoscenza di tutti.

Non una ricerca, quindi, ma uno strumento, potenzialmente formidabile, se si alimenterà del piccolo sforzo di ognuno di noi, che contribuirà per altro a rendere ognuno di noi un po' meno solo di fronte ad un bisogno tanto sacrosanto per il bambino e la sua famiglia quanto esigente per chi li assiste.

Gianni Caso

Presidente di APeG

PROPOSTA DI COLLABORAZIONE AL PROGETTO B.I.P.P.

RESPONSABILI DEL LAVORO:

e, relativamente alla parte informatica, Gianni Caso - Bergamo

Carissimi colleghi APeG,

dall’esperienza di molti di noi è emerso da tempo il bisogno di ottimizzare e facilitare la gestione e le cure dei nostri pazienti affetti da patologia cronica, grave e rara. Si tratta del 2-3 % dei nostri assistiti che merita però da un punto di vista qualitativo grande attenzione, competenza e dedizione.

A tale scopo, in occasione dell’Assemblea Nazionale Soci ApeG tenutasi a Roma nello scorso mese di ottobre, è stato presentato un progetto denominato

B.I.P.P.

acronimo di BAMBINI di IMPEGNO PROFESSIONALE PARTICOLARE

E’ un progetto pratico e utilizzabile nell’immediato, anche se l’argomento si presta ad altri importanti obiettivi successivi, come quello della formazione.

Quello che vi proponiamo è la creazione nel sito di ApeG di un Data Base che riporti in modo esaustivo le reali risorse ed il percorso sanitario, riabilitativo e sociale dei nostri bambini con patologia cronica grave o rara.

Non sarà una pura rilevazione di dati, ma un archivio che verrà elaborato e aggiornato nel tempo e che dovrà essere periodicamente arricchito.

Costruiremo di fatto una rete che metterà in comunicazione i pediatri fra loro, quelli che si accingono ad affrontare i problemi per la prima volta, con i colleghi che hanno già trovato delle soluzioni.

La fotografia delle cure attuali permetterà ad ogni pediatra di conoscere le esperienze degli altri colleghi ApeG su queste specifiche e rare patologie ed ottenere quindi indicazioni pratiche su strutture specialistiche di secondo - terzo livello, servizi territoriali, terapie, protocolli, testi, siti e tutto quanto può essere utile nella gestione di questi bambini e al sostegno delle loro famiglie.
Il lavoro offrirà inoltre un momento di contatto con le famiglie, la possibilità di fare il punto della situazione e di intrecciare con loro un dialogo più fitto.

Vorremmo che lo immaginaste come una Guida per un Viaggio, un viaggio nel continente Malattia Cronica al fine di:

Pensiamo che questo progetto possa avere delle ricadute molto concrete ed immediate, ma sappiamo che è dalla collaborazione di tutti voi che si basa la sua riuscita.

COME ADERIRE AL PROGETTO B.I.P.P.

Visto il notevole ritorno pratico e culturale, vi proponiamo di lavorare con noi alla realizzazione di questa iniziativa e di aderire inviando una e-mail all’indirizzo: bipp@apeg.it indicando:

  1. il proprio nome e cognome, l’indirizzo, ed il recapito telefonico
  2. sarebbe opportuno inviare anche una tabella degli assistiti che appartengono alle seguenti categorie:

Vi chiediamo di inviare l’adesione entro il 28/02/06.

Aderendo al progetto, vi chiediamo anche la disponibilità ad essere contattati da altri partecipanti per ulteriori aiuti o chiarimenti su qualche specifico caso.


Consulta anche, sul sito www.apeg.it, la rubrica "Iniziative APeG"

                                          Monica Bosco
                                                 Bianca Marengoni
                                                Ambrogina Pirola
                                  Lidia Tion
                                               Antonella Ulliana