Denominazione

Progetto B.I.P.P. – Bambini di Impegno Professionale Particolare.
Dedicato ai nostri pazienti con patologia cronica grave e rara.

Periodo di riferimento

Il progetto avrà inizio nel gennaio 2006 e costituirà un data base da incrementarsi in modo permanente.
L'archivio sarà consultabile sul sito a partire da fine marzo 2006.

Gruppo referente

Monica Bosco: Tel 0299692410; e-mail mollybo@tin.it
Bianca Marengoni: Tel 035347316; e-mail b.marengoni@tiscali.it
Ambrogina Pirola : Tel 0392457074; e-mail ambrogip@tiscalinet.it
Antonella Ulliana: Tel 0432 575442; e-mail antonellaulliana@yahoo.it

Per la parte informatica: Gianni Caso: Tel 035361717; e-mail pediagruppo.bg@tiscali.it

E-mail gruppo di lavoro: bipp@apeg.it

Qual è il significato di questa iniziativa?

Questo Progetto è dedicato ai nostri pazienti con patologia cronica grave o rara, ai Bambini di Impegno Professionale Particolare.

Si tratta di un 2-3% di bambini che merita da un punto di vista qualitativo grande attenzione, competenza e dedizione. Spesso si tratta di patologie uniche nella nostra vita professionale e molte volte a gestione complessa, poiché richiedono l’intervento di più strutture di secondo/terzo livello. Quanto più saremo specificamente colti e formati su queste patologie, tanto più potremo avere un ruolo rispetto alle famiglie e una credibilità rispetto ai colleghi dei centri di riferimento, non per sostituirci a loro, ma per cogliere gli aspetti importanti delle situazioni, le contraddizioni e gestirli o incanalarli nel modo più lineare possibile. Questo implica anche conoscere le risorse, i possibili interventi e dove questi possono essere realizzati

Abbiamo pensato a questo progetto come a qualcosa di molto pratico e fruibile, per lo meno in questa sua prima fase anche se l’argomento si presta ad allargamento di obiettivi sequenziali e più ambiziosi, il più rilevante fra tutti quello della formazione.

Quello che vi proponiamo e la creazione all’interno di APEG di un Data Base dedicato ai nostri bambini con patologia cronica grave o rara che riporti in modo esaustivo il percorso sanitario, riabilitativo, sociale di questi bambini.
Non sarà una pura rilevazione di dati, ma un archivio che si modifica e cresce nel tempo, che può essere corretto e arricchito, ma soprattutto una rete che metta in comunicazione i pediatri che si accingono ad affrontare i problemi oggi, con chi li ha già affrontati e risolti e con le soluzioni già sperimentate.

Cioè la creazione di una rete accessibile e finalizzata ai problemi e alle risorse reali, che sia elastica e incrementabile.

Pensiamo che questo progetto possa avere veramente delle ricadute molto concrete ed immediate, ma sappiamo che è dalla collaborazione di tutti voi che si basa la sua riuscita.

Vorremmo che lo immaginaste come una guida per un viaggio, un viaggio del continente Malattia Cronica:

• rende più semplici le cose
• utilizza l’esperienza di chi ha fatto questo cammino prima di noi, in luoghi dove probabilmente non torneremo mai
• dà indicazioni precise e dettagliate sugli aspetti pratici del viaggio per viaggiatori con esigenze diverse
• non ti fa perdere tempo sulle cose non interessanti e trascurare quelle interessanti
• raccoglie l’esperienza di più viaggiatori
• coglie la complessità del problema

Qualcuno si chiederà se è lungo da fare. Per molti bambini forse sì.

Ma questi colloqui servono anche ad intrecciare un dialogo più fitto con le famiglie percorrendo, assieme a loro, il loro viaggio e a definire meglio la situazione attuale, un mosaico a volte complesso la cui immagine emerge un po’ alla volta.

Questo archivio serve a far tesoro delle esperienze degli altri e a renderle immediatamente fruibili.

Obiettivo

Creazione di un archivio APeG permanente dei pazienti con malattia cronica grave e rara.

Il progetto nasce con le seguenti finalità e caratteristiche:

• valutazione quantitativa (quanti, quali e distribuzione geografica dei pazienti, mappa dei pediatri coinvolti, mappa delle risorse)
• costruzione di una rete di pediatri che possa scambiare esperienze e indicazioni concrete
• divulgazione di percorsi terapeutico - assistenziali già sperimentati
• ogni risorsa individuata, sanitaria o non, sarà corredata di tutte le informazioni pratiche necessarie ad utilizzarla
• il data base è incrementabile e modificabile in ogni momento
  

Modalità attuative

1. I pediatri e i medici disponibili manderanno la loro adesione al gruppo responsabile, ricevendo da questo le istruzioni per scaricare dal sito APeG ed installare il programma di raccolta dati. Questo consiste di una griglia, in cui annotare, in forma del tutto anonima per il paziente e secondo le indicazioni (criteri di inclusione, modalità operative) contenute in una guida in linea, tutte le informazioni relative ai loro pazienti affetti da cronicità. il programma è stato sviluppato in modo tale da adattarsi, senza interferenze, a qualsiasi sistema operativo o configurazione hardware. Ogni file-paziente verrà inviato al Gruppo responsabile della revisione mediante una procedura semplice ed automatizzata.
2. Prima di raccogliere ed inserire i dati di un paziente nel programma di raccolta dei dati, il medico dovrà sottoporre al genitore in visione e firma l'informativa sulla privacy (v. la documentazione scaricabile qui a fianco)
3. Il gruppo responsabile prenderà in esame i file dei pazienti cronici inviati dai pediatri e dai medici della rete, riservandosi eventualmente di interagire telefonicamente o per e-mail con questi ultimi qualora siano necessari dei chiarimenti. Una volta completata questa opera di revisione, il file viene automaticamente riversato nel data base generale.
4. La consultazione del data base dei pazienti cronici, inizialmente riservata ai pediatri iscritti ad APeG, è ora soggetta ad un'unica limitazione: la registrazione come medico a www.apeg.it, e quindi essere in possesso di login e password di accesso, senza il cui inserimento non sarà possibile consultare e interrogare l’archivio
5. Eventuali modifiche dei dati comunicati vanno trasmesse ai responsabili del progetto che ne cureranno l’ esecuzione.